Understanding to act: the Informed Consent for research participants with visual impairments

  • Bianca Della Líbera Instituto Benjamin Constant (IBC)
  • Claudia Jurberg Programa de Pós-Graduação em Ensino em Biociências e Saúde – IOC/Fiocruz
Keywords: Informed Consent, Visual impairments, Brazilian National Health Council

Abstract

Informed consent (IC) is the underpinning of ethical research in humans. It provides potential participants with relevant information to help them decide whether to take part in a given research. In Brazil, the principles of IC are established in Resolutions 466/12 and 510/16 of the National Health Council, the latter being specific about research in human and social sciences. The purpose of this article is to report the experience of developing an IC for visually impaired students, discussing adaptations to the process so that guidelines were followed and participants’ needs were met. As a result, despite having taken place prior to Resolution 510/16, the process reported here brought to light important issues related to the guidelines themselves, as well as to research in human and social sciences involving people with visual impairments.

Author Biographies

Bianca Della Líbera, Instituto Benjamin Constant (IBC)

É doutora (2018) e mestre (2013) em Ciências pela Fundação Oswaldo Cruz, especialista em Educação Ambiental pela Universidade Candido Mendes (2006) e licenciada em Ciências Biológicas pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (2001). Atualmente é professora de Ensino Básico, Técnico e Tecnológico na área de Informática Educativa do Instituto Benjamin Constant, onde coordena o Grupo de Pesquisa em Tecnologias Educacionais e Tecnologia Assistiva na Deficiência Visual, Surdocegueira e Deficiência Múltipla – GPTec.

Claudia Jurberg, Programa de Pós-Graduação em Ensino em Biociências e Saúde – IOC/Fiocruz

Possui graduação em Comunicação Social pela Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro (1987) e doutorado em Educação, Gestão e Difusão em Biociências pelo Programa de Pós-Graduação em Química Biológica da Universidade Federal do Rio de Janeiro (2000). Atualmente é tecnologista da Fundação Oswaldo Cruz e professora dos cursos de pós-graduação em Ensino em Biociências e Saúde (IOC/Fiocruz) e Educação, Gestão e Difusão em Biociências (UFRJ). 

Capa da Edição 61, volume 1, 2020
Published
2020-03-30
Issue
Vol. 1 No. 61 (2020): Benjamin Constant
Section
Experience Reports